Dans-ma-peau

MA GASTROPLASTIE 3

Après mon accident, en1978, j’ai commencé à énormément grossir. Rien à voir avec la nourriture… Après consultation, les différents médecins, psy et autres, ont conclus qu’il s’agit d’un blocage psychologique. Oui, ok ! Mais comment retourner à celle que j’étais avant ? La phrase stupide par excellence : « un autre choc »  

Ben voyons, j’vais prendre ma bagnole et me scratcher contre un mûr, si jamais j’men sors, j’aurais sans doute la chance de maigrir… Ca va pas la tête ?

La vie a donc continué, j’ai continué à prendre du poids, notamment après ma fille, née en 1980.

Les repas ? Du grand n’importe quoi, à midi je sautais un repas ou je me nourrissais de gâteaux trempés dans du café. Le soir, j’avais faim et mangeais + que j’aurais du.

Dans mon dernier article, je parlais d’habillement. Juste avant d’être opérée, j’ai 57 ans, je pèse 114kg et je mesure 1m55. Autant dire ‘’une boule’’. Lorsque je rentre dans un magasin, je me dirige évidement vers le rayon Grandes Tailles. Et ben, pas grand-chose… J’ai 4 petits-enfants et bien qu’assumant pleinement ce rôle de grand-mère, je n’ai pas trop envie de m’habiller comme celles d’avant guerre. Cependant, il me faut beaucoup chercher pour trouver une tunique pas trop moche et un caleçon.

L’hiver, comme mes jambes et pieds ont gonflés et bien que me chaussant avec 2 pointures de plus que normalement, je ne trouve que des bottes façon mémé !

Quand à la lingerie, c’est le typique vieux soutien gorge et si je me tourne vers les plus modernes, ils ne ferment pas il faut un rajout.

 Les culottes à présent, elles serviraient beaucoup de parachute. Un vrai tue l’amour. C’est çà la mode des gros !

La santé sera pour la suite… 

Parlons de mon comportement.

Il ne faut pas que je mente, je suis difficile à vivre !

L’été ou bien dans les endroits où il y a beaucoup de monde, j’ai trop chaud. Un bain de soleil ? Non, trop ensoleillé.

L’hiver ou dans un endroit protégé, il fait trop froid ! Mes membres me piquent, le bout de mes doigts de pieds est insensible !

D’autre part, donner un coup de main pour les porter quelque chose de lourd, comme les courses par exemple, autant ne pas y penser ! Mes épaules vont sûrement me quitter et mes bras vont tomber ! ! ! Mon dos va me sembler une pelote d’épingles, ect…

A la maison, je casse énormément de vaisselle. Je suis maladroite car j’ai des difficultés à saisir les choses. Lorsque je classe des papiers, mon défaut de concentration fait que je suis sans cesse obligée de revenir en arrière pour voir si j’ai bien mis les documents dans les bonnes pochettes. 

Si, lorsque j’ai très mal (parce que mal, c’est presque tout le temps), je deviens agressive, avec les gens en général, avec mes amis (qui bien sûr fuient notre contact), la famille (un rien m’énerve) ! Limite parano la nana (oui, je suis très familière avec moi-même) !

Je suis hyper dur avec mon image. J’ai des cernes sous les yeux, je suis livide, je ne me plais pas (enfin ça, je sais pas si c’est la maladie) !

Evidement, les pertes de moral sont presque constante donc ‘’qui dit pas de moral’’ ‘’dit + de douleurs’’ ‘’dit se renfermer sur soi-même’’, un cercle vicieux qui tourne sur lui-même !

Et oui, les statistiques montrent que beaucoup de fibromyalgiques divorcent. En effet, déjà que notre mal ne se voit pas et que nos compagnons doutes assez souvent, notre manque de dynamisme met à mal notre couple, nos maris ou femmes se fatiguent de nous voir comme nous sommes.

Enfin par de sinistrose, il y à quand même des ménages qui résistent ! ! ! ! !  Gardons la foi ! Messieurs les maris et Mesdames les épouses, concubins ou concubines, pacsés, etc… Prenez votre mal en patience et tentés de comprendre les Fibros ! 

PAS FACILE DE VIVRE AVEC DES KILOS EN TROP DE NOS JOURS !

A l’heure où les magazines mettent à leur une des filles filiformes, étant parfois à la limite de l’anorexie, il est très difficile d’être obèse. Le regard des gens est dérangeant mais on sent que nous les obèses, nous les dérangeons.

On peut voir dans leurs yeux : « si ils mangeaient moins, ils seraient moins gros »

Je dis non ! Peut-être que pour une bonne partie c’est effectivement l’excès de nourriture ; mais il faut également penser à la maladie et autres causes qui peuvent provoquer la surcharge pondérale. 

Pour ma part, le déclencheur a été un accident de voiture en 1978. Tout de suite après ma sortie de l’hôpital, j’ai commencé à prendre du poids.

 L’obésité est dure à porter ; regards méprisants, mauvaises plaisanteries.     

C’est une lutte constante. J’ai effectué deux voyages en avion à l’époque de ma surcharge, ‘’attachez vos ceintures’’ ; seulement voilà, cette dernière n’est pas assez large, une hôtesse m’apporte un rajout, quelle honte pour moi ! Lors de ces voyages, nous allions visiter différents sites ; la marche : un calvaire ! Il y a même eut une fois où j’ai pris un malaise vagal dû à la fatigue occasionnée. Le surpoids empêche de se déplacer comme on veut, de respirer facilement !

Il y a aussi l’habillement ; quand nous, obèse, rentrons dans un magasin, il nous faut aller au rayon grande taille : 50/52, enfin on dira 52 pour ma part à cette époque. Et bien il faut le dire, hormis des tuniques in formes, des robes sacs, des pantalons qui vous font ressembler à une baleine…

La suite au prochain numéro…  

LA COIFFEUSE

Encore une chose terrifiante… J’attends, j’attends encore mais… Là, les cheveux sont trop long, plus possible de me coiffer. Bon, j’vais pas trop mal alors je prends rendez-vous ! J’ai arrêté les couleurs, trop long, trop fastidieux ! Cependant les coupes sont nécessaires.

 Le jours prévu, évidement, c’est pas çà, mais faut y aller !

   Le shampooing d’abord ; avant, j’adorais qu’on me masse le cuir chevelu ; à présent j’appréhende ce moment. Allez, ça commence. La coiffeuse, qui me connaît, va doucement mais je sens chaque mouvement de ses mains. Chaque geste se répercute dans mon corps jusqu’au bout de mes doigts de pieds !

  Le rinçage maintenant, l’eau me l’effet de l’électricité. Horreur !

  « Passons sur l’autre siège pour la coupe » Une mèche, une autre, une autre encore. Si je m’écoutais, je lui demanderais de couper tous les cheveux d’un seul coup. Des millions d’aiguilles me rentrent dans la tête… Ah non ! C’est uniquement le peigne qui passe et repasse ! Aïe, C’est au tour du sèche cheveux !

Je trouve le temps long… Si je tenais celui qui a inventé cet ustensile du diable ! ! ! !

 Enfin, je suis à la caisse, je suis satisfaite de ma coiffure, mais j’ai un mal de tête épouvantable !

 J’ai remarqué qu’au fil du temps, je me fais couper les cheveux de plus en plus courts. Sans doute pour retarder le jour de ma nouvelle coupe !

Voilà, un nouvel épisode de ma vie de Fibro !!!!!!

Anniversaire 

C’est un anniversaire pour moi aujourd’hui ! Et oui, il y à 4ans, le 11 mars 2009, j’entrais à la clinique de la Sauvegarde pour y subir une ‘’Gastroplastie’’ !

J’entends des « c’est quoi çà ? ».

La gastroplastie est une intervention qui modifie la forme initiale de l'estomac.

Le mot "gastroplastie" est un mot grec composé de :

gaster = estomac et de plastie = modification de la forme.

Il ne s’agit pas d’une intervention banale, même si elle souvent réalisée !

Avant d’arriver à cette alternative, on passe plusieurs étapes, la première étant de prendre la décision de faire quelque chose pour l’obésité qui nous rend la vie si dure (mais ça, ça fera l’objet d’un autre article). Le second stade consiste à se rendre chez le spécialiste. (Dans mon cas l’un des meilleurs, le Dr. Frering). A partir de là, un rendez-vous chez le nutritionniste puis chez la psychologue. En dernier, acceptation de la Sécurité Sociale et voilà, reste la date de l’opération.

La suite au prochain numéro…

On est dimanche et je suis fatiguée, Tant pis pour moi... Voilà ce que c’est de vouloir trop en faire…

 Hier : L’heure du levé est venue. Je suis toute contente, je me sens relativement bien !

Je déjeune, puis, accompagnée de mon mari, je vais faire le marché. Oh, j’vais pas trop loin, il se trouve qu’il s’installe sur la petite place juste en bas de chez moi, en plus, pas trop à faire, il n’y a que peu de marchands. 2 bancs de légumes et fruits, 1 camion de charcuterie et fromages, un étal de fromage de chèvre et un autre de viande d’agneau. Le tour est vite fait, d’autant qu’ils sont installés en long… (j’vous laisse réfléchir, hé ! hé !).

Revenue, je décide d’enlever la glace du congel (il faut bien le faire de temps en temps) ; j’installe les produits dans une glacière pendant la décongélation

Bien sûr, le ménage quotidien (ce qui comprend les sols, les meubles, la cuisine…), les tâches hebdomadaire. IL faut aussi que je nettoie la cage des mes lapines et celle de mon chinchilla. Bon, ça va toujours ! Sur ma lancée je range les aliments dans le congélateur nettoyé, je prépare le repas.

Quelques minutes de repos devant la TV puis c’est le soupé et la vaisselle. Je suis toujours ok.

Mon fils et ma belle-fille arrivent à la maison puisque je leur avais proposé d’assister à un loto proposé par l’association de sport. On y va à pied.

Enfin bref, il est plus de minuit lorsque je me pose enfin. Et là commence le calvaire. Je n’arrive pas à dormir. C’est dû à la fatigue, aux douleurs dans le dos, les épaules, les hanches, les bras, la nuque. J’ai l’impression de n’être qu’une souffrance… Je me tourne, me retourne, je vais prendre un cachet, puis plus tard un autre mais rien n’y fait. La nuit a été longue et blanche ! 

Et ce matin, comme ma fille déménage et que mon mari va les aider, il nous faut nous lever. Et commence la journée ‘’tortue’’.      

Oui, c’est tout à fait cela Je marche lentement, mon corps me lance tellement que j’ai la sensation de porter une carapace ! Je dois me ménager dans tout ce que je fais.

MORALITE : Lorsqu’on se sent bien, penser à ne pas trop en faire, on le paye pendant  plusieurs jours après !

Les courses

Hier était jour de courses. Ce n’est pourtant pas une période faste pour moi… Encore une corvée de plus dans notre vie !

Normalement, il vaut mieux choisir un moment où ça ne va pas trop mal, mais il y a forcément un temps où il faut les faire et justement, je n’ai plus grand-chose dans les placards !

Me voilà dans la grande surface.

Pousser le chariot (enfin, aujourd’hui mon mari étant en vacances, c’est lui qui va le faire… Ouf !). Dans ma main la liste, sinon évidement, j’oublie tout ! Nous explorons les rayons.  

Forcément, la boîte dont j’ai besoin est tout en haut, j’ai donc recours à mon mari, d’habitude, c’est un ou une cliente du magasin dont je requière l’aide… L’autre est tout en bas, oulaaaaa ; me baisser, un calvaire !!!! Si, si ! Une cliente me rendre légèrement dedans avec son caddie, je me retourne prête à mordre, la douleur s’est répandue dans tout le corps… Non, je n’exagère pas, c’est vrai !

Enfin, tout est dans le chariot, direction la caisse. 

Je possède une carte d’invalidité pour la position debout. Cependant, j’essaye de ne pas trop m’en servir, de toute façon aujourd’hui, la caisse réservée est remplie de gens qui n’en n’ont pas besoin, bof !

Une caisse pas trop pleine m’accueille, Grrr ! La cliente devant moi en a une tonne ! Attendre ! Sur un pied ! Ah, elle a oublié de peser un légume, elle retourne à la pesée des légumes. Moi ; sur l’autre pied ! J’ai mal au dos ! J’ai mal aux épaules ! J’en ai marre !!!!!!!

 C’est à moi, ouiiiiiiiiii ! Tout est sur le tapis, puis une nouvelle fois dans le chariot, étendue, étirée… C’est pas possible tous les ingrédients ont pris encore plussss de poids !!!! Après avoir payé, c’est au tour du coffre de la voiture. Et encore, aujourd’hui je suis accompagnée…

 Arrivée devant chez moi, on descend les sacs… On les monte… Je les range…. Exténuée cricri…. J’vous dis pas ; enfin si, j’vous l’dis, FATIGUEE !!!!

De tout et de rien

Il en ressort quoi de tout ça ?

Finalement, pas grand-chose ! Les fibromyalgiques sont souvent incompris, ils finissent souvent par s’enfermer dans la solitude si ils n’y prennent garde.

NOUS, on sait que la souffrance existe, mais pour les autres ?

Ca ne se voit pas alors, c’est la porte ouverte à toutes les conjonctures :

                        La simulation

                        Trop sensible à la douleur (douillet quoi !)

                        Parano

                        Malade imaginaire

J’en passe…

Qu’est-ce qui soigne ?Non, je devrais dire  qu’est-ce qui calme ?

- Antalgiques

- Relaxants (il faut faire attention à la dépendance)

- Antiépileptiques (ils sont parfois utilisés en cas de douleurs intenses)

- Il peut y avoir des infiltrations de Lidocaïne (avec ou sans hydrocortisone) si les douleurs deviennent invalidantes.

Pour le manque de sommeil, votre médecin peut vous prescrire des somnifères. Cependant ces derniers altèrent la définition de Votre sommeil.

 J’ai vu aussi des personnes tomber sous la dépendance de la morphine, donnée par quelques médecins sous forme de sucettes. Il faut être prudent, cette manière de soigner est dangereuse car quand vous vous y habituer, dur de s’en passer ! Je pense que pour arriver à cette méthode, il faut vraiment ne plus supporter du tout ces douleurs constantes. Personnellement, je ne le recommande pas.

 Je dirais également qu’il est imprudent de prendre n’importe quoi. Trop de gens vous diront qu’ils connaissent quelqu’un qui connait quelqu’un qui a lui aussi une Fibromyalgie mais que cette personne peut tout faire sans problème parce qu’il a trouvé un médicament miracle sur internet et qui faut que vous l’essayez. Non ! Mieux vaut pas !

Autour de moi, je connais d’autres fibromyalgiques, mais aucun ne réagit de la même façon !

Ah oui, j’oubliais, on vous conseillera peut-être les guérisseurs ! Hum ? Minimum 90 € la séance. Bien sûr, il faut aller les voir plusieurs fois et cela, sans assurance que ça marche. D’ailleurs, ça ne marche pas !

Enfin, vraiment pas facile de vivre avec cette pathologie. Perso, après pas de temps, j’ai décidé de faire un travail sur moi et de prendre mon mal en patience. Je fais les choses à mon rythme. Mais ça c’est selon son ressenti !

La mine d’or

Je n’ai pas de connaissance en médecine et, même si mon praticien répond régulièrement à mes interrogations, j’ai toujours des questions constantes. Alors, ma mine d’or à moi, c’est bien sûr internet.

On y trouve beaucoup de banalités, beaucoup de stupidités également, cependant certains sites expliquent très bien cette maladie un peu trop ma connue.

  Je vous donne quelques adresses :

Les associations :

www.fibromyalgiesos.fr                                               là, tout se passe sur le net

www.fobromyalgie.france.org                                     active en France et en Europe

Les sites que je trouve sérieux :

www.rhumathologie.asso.fr                                         association française de rhumatologie

www.passeportsanté.net                                             site canadien

www.orpha.net                                                             portail des maladies rares

Il y a également tous les sites institutionnels

Des blogs aussi :

Une louvecombat.canalblog.com

En recherchant vous-même sur le net en tapant fibromyalgie vous pourrez compléter cette liste.

Pour le reste, sachez que je répondrais à toutes les questions que vous pourriez vous poser ; il vous suffira de laisser un commentaire avec un lien où je pourrais vous répondre ! 

Si vous êtes une femme, vous savez que nous avons besoin de nous occuper de nous… Des masques, des crèmes, s’épiler… Alors, si ce n’est le rasoir, c’est un ou une professionnelle. Pour ma part, c’est une amie qui est mon esthéticienne, vous comprendrez pourquoi c’est plus facile.

Donc c’est la date de mon rendez-vous ! J’arrive, comme je peux, j’ai galéré pour conduire, pour me garer, pour le trajet, car bien entendu elle habite à l’autre bout de ma demeure, ce qui fait que je mets environ une heure pour me rendre chez elle. Elle a exercé longtemps à domicile ; elle possède donc tout l’attirail nécessaire : table de massage pliante, des appareils pour chauffer la cire, un appareil à peeling électrique (dont j’ignore le nom) qu’elle passe sur le visage. Je crois que c’est pour les pores de la peau ! Oui ben, je travaille pas dans l’esthétique moi !

Bon, j’arrive chez elle. Petit café pour me reposer du trajet.                                  

Nous voilà au pied du mur. D’abord, grimper sur la table de massage… Lever une jambe puis l’autre… L’Everest ;

  Bien, je suis en place. En premier nettoyage de la peau, masque (Ca, j’aime pas trop : la peau me tire, c’est désagréable) Puis un premier supplice, le peeling électrique, assez désagréable ; les décharges irradient l’ensemble de mon corps. Heureusement, ma cope abrège cet exercice. Une crème de jour, un massage du visage (c’est le meilleur moment, je me détends, chouette). 

La torture continue et je dirais qu’elle s’amplifie car c’est à présent l’instant de l’épilation ! Zouille (c’est le surnom de mon amie) commence par les jambes. La cire est étalée, démarre alors la plus longue période de souffrance, ma collègue arrache la bande de cire ! Aïeeee ! Il me manque la moitié de la jambe. Je baisse les yeux, mais non, elle est toujours là ! A chaque extirpation d’une bande, j’ai l’impression que selon l’endroit concerné, tout part avec. Enfin, mon martyre s’achève. Plus un poil. Tout mon corps est à vif, ce qui ne m’empêchera pas de revenir dès que cette toison importune fera son retour ! (vous avez vu les mots que j’emploi, on dirait du Verlaine, non ?).

Encore un petit café, puis c’est le retour dans mon chez-moi. Le chemin pour revenir est peut-être encore plus pénible mais je rentre et file me reposer ! 

Voilà, c’est également ça la vie de Fibromyalgique.